Får man använda ordet autism för att skoja om sig själv?

Reflektioner efter att ha läst Victoria Qvarnströms artikel på Newsmill.

När ingen ser och ingen hör så tackar jag ibland min lyckliga stjärna (eller slumpen om man nu kan tacka den) för att mina underbara barn inte har större problem i livet än vad de har. Jag älskar dem över allt annat, och jag kan inte tänka mig någonting värre än att de skulle drabbas av någonting som gjorde deras liv svårare för dem än vad det behöver vara.

På samma sätt unnar jag inga andra barn någon form av svårigheter, och det smärtar mig djupt att det finns barn som behöver dras med olika former av neuropsykiatriaska funktionshinder (eller några funktionsnedsättningar alls för den delen).

Jag har ingen inblick i hur det är att leva med ett barn med en diagnos inom autismspektrat. Jag kan nog inte ens föreställa mig det, men jag kan försöka. När jag försöker närma mig känslan genom att tänka mig att ett av mina barn… nej det blir så klart för jobbigt. Jag vill inte tänka på hur det skulle vara att sitta i soffan och nynna lugnande sånger för min sjuåring och försöka få honom att orka försöka gå ut i världen i morgon igen, samtidigt som jag visste hur ont det gjorde i honom då han inte kunde förstå hur den världen fungerade. Att vilja hålla kvar och skydda, att för hans skull långsamt utsätta honom för världen så att han en dag skall kunna själv, att vilja få tid för mig själv utan honom eftersom jag inte orkar vara där hela tiden. Jag kan börja komma till kanten av en förståelse, och sedan orkar jag inte mer. Jag orkar inte ens förstå hur det är för de barn som har dessa funktionshinder och hur det är för deras föräldrar.

Trots att jag hyser den djupaste respekt för familjer med dessa problem så händer det ganska ofta att jag själv använder mig av autismspektrautlåtanden om mig själv (eller om väl valda andra). Det kan vara att man talar om sin hobbyautism för att man har telefonskräck, tycker det är jobbigt att titta folk i ögonen, räknar på allt som går att räkna på eller har svår att förstå när andra inte förstår det man själv tycker är självklart. På samma sätt kan jag säga att jag talar flytande afasi när jag inte hittar ett ord eller hör mig själv säga något helt annat än det jag tänkte, jag skämtar om min narkolepsi när jag är trött på jobbet, och jag utbrister att jag är dum i huvudet när jag inte får ihop koden när jag programmerar.

Jag gör inte detta för att förringa de problem det måste innebära att verkligen vara drabbad av autism, afasi, narkolepsi eller av att faktiskt vara dum i huvudet. Jag skämtar med mig själv, och jag förstärker då mitt problem med en tydligt överdriven jämförelse. Kanske ligger det även i skämtet ett konstaterande att jag är glad för att de små egenheter vi har lite till mans inte är värre än de är, och att de inte ställer till det för mig i min vardag.

När jag kommer på mig själv med att räkna ut hur lång tid det skulle ta för sju miljarder människor att gå förbi vårt hus, och med att vara fundersam över hur stor andel av dem som skulle behöva bäras, och som därför kanske inte tar så mycket plats, bara för att någon råkar säga ”det verkar som om alla människor i hela världen går förbi här idag”, då kan jag skoja om min ”hobby-autism”. Jag är inte säker på att mamman som gråter på kvällen för att hennes dotter inte vill leva längre eftersom hon inte förstår kompisarnas lekar och därför inte får vara med annat än som driftkucku, är behjälpt av att jag slutar med det.

Men uppoffringen att sluta använda sådana utsagor vore ganska rimlig om det faktiskt skulle göra utsatta människors vardag lite mindre jobbig.

Naturligtvis påverkas de av mina medmänniskor som har funktionshinder av hur jag vardagspratar om deras problem. Så nu funderar jag på om det finns någon information om hur de med funktionshinder själva skulle vilja at omvärlden pratade om dessa diagnoser, eller inte pratade om dessa diagnoser. Vad är stötande, vad är stöttande och vad spelar ingen roll? Skall man inte alls prata om dessa funktionshinder annat än som deskriptiva fakta om människor som har dem? Skall man försöka informera sig och sedan informera andra?

Jag är intresserad av hur vi andra skulle kunna göra det lättare (eller åtminstone inte göra det värre) för några av våra medmänniskor, åtminstone i den aspekten av dem som är deras funktionshinder. Det förvånade mig lite att inte hitta sådan information på intresseorganisationens hemsida, jag letade kanske bara på fel ställe.